政府上个月宣布了公共医疗服务改革计划，该计划导致了整个城市的激烈讨论。香港罕见疾病联盟主席Zeng Jianping是一个支持者，因为他认为当局每年可以节省30亿元人民币，以支持更严重的患者，例如罕见的疾病和癌症。汉联盟成立了十多年前。从第一年的无知开始，他感到很多，但他认为挣扎之路更长，并希望政府能够加强官员，商人和人民之间的协调。生活是一种持续的经历和适应。严重的眼科疾病消除了他的视力，但他结束了挫败感和挑战，并成功地从企业业务转变为患者的弱势斗争。在过去的30年中，他建立并领导了许多耐心组织，并介绍了第一条香港国际指南，以获得新的生活弹道。 ▲Zeng Jianping专注于赢得罕见疾病患者的权利和利益，并建立并领导了许多患者组织。 Zeng Jianping现年70岁，有着直腰和坚实的语气。他说，近年来，政府和生活的所有情况都大大增加了对罕见疾病的关注。医院行政局两年前建立了一个“罕见疾病工作组”，定期讨论了汉联盟疾病的各种罕见问题，并建立了一个涵盖十二种降解疾病的患者数据库。 ▲Zeng Jianping（中国）代表香港在亚太组织的亚太罕见 - 太平洋罕见疾病联盟中代表二年级疾病。受访者提供了Xijianhan League建立后几年接受的最受欢迎的医疗问题。当政府宣布上个月宣布的医疗服务改革计划时，公民的收费急诊室的ES从明年从180元人民币增加到400元。 Zeng Jianping是这种改革的支持者。他同意“收集能够一起做和轻微疾病的人”的原则，并认为香港的人们对他们的个人健康负责并履行其共同付款责任。他指出，公共医疗系统中目前的ggovernment的资金高达97.6％，公民的成本较低。尽管医疗改革已经完成了五年，但公共医疗系统的政府资金仍将达到90％，高于新加坡80％。面对10亿美元的财务状况不足，香港将来进入人口衰老的高潮，他担心如果当局拥有长期补贴，可能很难承担，否则很快就会是“烟火”。许多罕见疾病和癌症患者的药物成本很高，有些人需要在他们自己的成本，给经济带来沉重的负担。 Zeng Jianping的另一个原因支持了改革，当局承诺使用30亿元人民币挽救了一年的emporma，以支持诸如罕见疾病和癌症患者之类的严重患者。他希望进一步的帮助能帮助认真的患者。 Zeng Jianping自己患有视网膜病，这也是一种罕见的疾病。他在12岁时接受了检查，比童年以来比普通百姓的观点更加困难。成年后，他从事商业业务工作，他的愿景仍然有能力。当他30多岁时，他不得不用拐杖帮助他恶化眼睛。在这段时间里，他的同事要求他签署文件，但他找不到签名的位置，因此他意识到出了点问题。幸运的是，雇主心胸开放，为他安装了视觉援助设备，扩大了字体，并能够继续工作。到1998年，他的实力发现自己的视力已经糟糕参议，不再有可能应对业务的良好业务需求，因此他决心辞职。 Zeng Jianping完全是盲目的。作为过去，他的视野逐渐变得模糊，可见的范围变得越来越小，终于变暗了，感觉完全不愉快。他承认他对我很尴尬，但我知道我可以尝试处理并试图克服它。方便于1995年建立“香港视网膜病协会”的“香港视网膜病协会”，以将患者与权利和利益作斗争。 Zeng Jianping非常乐观，计划很好。她希望自己的视力每天都会恶化，需要锻炼和增强自己的身体。他决定在早上游泳一天的NA游泳，并参加毅力沃克。 ▲Zeng Jianping在1995年成立了香港视网膜病协会。克服失明的挑战。当上帝关门时，提供愿意的工作就关闭了，总是离开温托W给你。离开商业世界后，他积极参加了他的患者组织的自愿工作，对患者的自我改善感到无尽，并任命了志愿者的任命不一致。它与商业界的“收入”完全不同。后来，他与其他罕见疾病的患者互动，并了解他们面临的各种困难。 2012年，他成功地推出了第一本国际公认的香港狗指南，两年后，他创立了“香港罕见疾病联盟”。 ▲Zeng Jianping在参加国际会议时接受了外国媒体的采访。访调员规定，香港罕见的疾病联盟是在2014年12月建立的。审查近年来当局逐渐移动的变化，近年来近年来逐渐面对的罕见疾病，他叹了口气，他叹了口气，并揭示了一个小的已知过去。 2015年初，汉姆NG举行了就职典礼。他记得他邀请了粮食与健康局局长参加后，邀请了高杨博士参加，但拒绝了。他邀请政策局的其他官员来拒绝。最后，汉蒙（Hanmeng）期望政策局以书面的问候鼓励他，但再次拒绝。他冷静地说，因素是未知的，但是那个时候他非常失望。 “那一刻，我意识到政府政策认为没有罕见疾病的问题。”加强官员，企业家和人民之间赫比政府的协调，对汉联盟和Zeng Jianping的酌处权无害，以抗击弱者的权利和利益。他和汉联盟继续提出各种罕见疾病的政策举措，并让患有罕见疾病的患者亲自描述了治疗的状况和困难，以便公众了解更多。他也去海外S到香港参加各种国际患者组织或罕见疾病论坛，了解了“以患者为中心”的计划的方向，并努力制定长期罕见疾病政策。 ▲Zeng Jianping和其他稀有患者被邀请参加2018年奥斯卡颁奖典礼，并在红地毯上行走。受访者规定，政府在2017年更改了任期，开幕式发生。当年10月，脊柱肌肉萎缩的患者在首席执行官办公室的外部，并由首席执行官接收。第二年，香港政​​府通过特殊药物计划向脊髓肌肉萎缩的患者介绍了新药。每年四月，香港举行了电影业的年度活动 - 香港电影颁奖典礼。在2018年电影奖上，Zeng Jianping和其他罕见疾病被邀请参加并在红地毯上散步，该地毯会引起罕见的疾病，吸引了公众的注意力在。去年年底，医疗和健康局的主任也参加了年度“稀有疾病研讨会”。十年后，他很高兴看到近年来政府一直在关注罕见的疾病，但承认挑战仍然存在。“有成千上万的罕见疾病，每年都会释放新药，而战斗的方式很长，我希望政府能够领导官员，企业家和人民之间的合作。”他说：“他说，不同的是研究机构，研究机构，企业和企业。建议政府领导制定长期政策和协调跨部门协调。该机制反映了官员之间的合作，我们有人民，思想，距离，并为罕见疾病患者的权利和利益而战。 Zeng Jianping在这里认为他一生中的重点恶化了。每个人的生活都是不同的，但是我们必须始终适应和体验变化。当我们处于贫困状态时，我们必须互相打交道并继续。香港的第一只全球认可的导犬，它已成为“伴侣到武器”，并正在等待他的一生。迪安娜（Deanna）是Zeng Jianping在2012年向香港介绍的第一份国际认可的狗指南。然后她引导她，直到她离开鞍形指南并于四年前退休，并与她抗衡稀有患者的权利和利益。在今年的月球新年，迪安娜（Deanna）死于疾病，Zeng Jianping在NA同志附近失去了她，但他仍然没有被释放。 Deanna是女性拉布拉多猎犬。他到达香港时只有2岁。当时，公众仍然不熟悉导犬。他带领Deanna乘公共汽车和MTR步行到社区。迪安娜（Deanna）的行为良好和温柔，她的金毛使公众对导犬。汉联盟成立后，Zeng Jianping在Deanna的陪同下，去了巴黎，首尔和纽约等各个城市参加会议。她笑着说，Deanna是她的GPS（全球定位系统），他目睹了她为稀有患者争取权利和利益的斗争，建立了深厚的情感，并写书以记录一个人和狗的经历。 ▲Deanna（左）在退休后被Zeng Jianping采用，现在由另一名导狗Vinny（右）领导。受访者被给出了▲Zeng Jianping，现在由导狗Vinny领导。 4年前退休，今年年初死于疾病。 2021年，Deanna因膝盖变性而退休。 Zeng Jianping将他视为他的女儿，回家，并在她的余生中与她住在一起。后来，Zeng Jianping由另一名导犬Vinny领导。然而，他指出，迪安娜对她很紧张，“在落在M的日落之后回家后奥宁，迪安娜（Deanna）总是在门后面等。当我打开门进入房子时，她很高兴和我一起旅行。新的一年，整个身体都在呼吸困难。迪安娜（Deanna）成立，在家里，迪安娜终于在灯笼节之后的第二天去世。 ▲在新年期间，狗向导Deanna去世，Zeng Jianping很难过。上个月初，受访者给予了▲，Zeng Jianping参加了Deanna的告别仪式，并不愿离开。面试官也给予了这一点，即使在为稀有病人争取权利时很粗鲁或讨厌，Zeng Jianping还是友善的，当他提到以前的事情时，他也没有责怪任何人。她只是在谈论自己与迪安娜（Deanna）的时间，尤其是在上个月初的火葬仪式上，她轻轻地抚摸着。安娜告诉她的身体，她终于哭了。她叹了口气：“总有生命的摘要，但我喜欢和Deanna在一起。”他旁边的那只狗依ugg的场景已成为重要的记忆。上述内容属于Sing Tao新闻集团，未经许可就可能不会复制和强奸。